Шкала EDSS: как оценивают степень инвалидизации при РС

«У вас EDSS 3,5» — эту фразу неврологи произносят на приёме буднично, а пациент нередко выходит из кабинета с телефоном в руках, пытаясь понять, много это или мало, стоит ли пугаться и что вообще означает это число. Шкала EDSS — один из главных инструментов, которыми неврологи пользуются при рассеянном склерозе (РС) уже больше сорока лет, и разобраться в её логике полезно каждому пациенту, а не только врачу.

Что такое EDSS и откуда она взялась

EDSS расшифровывается как Expanded Disability Status Scale — расширенная шкала оценки степени инвалидизации. Её автор, американский невролог Джон Куртцке, впервые предложил похожую шкалу ещё в 1955 году для оценки эффективности одного из первых экспериментальных препаратов от РС. В 1983 году он опубликовал усовершенствованную версию — ту самую EDSS, которой пользуются до сих пор. Главным нововведением стало появление промежуточных шагов по 0,5 балла, что позволило точнее фиксировать небольшие изменения состояния, особенно на ранних стадиях болезни.

Из чего складывается итоговый балл

EDSS оценивает не общее самочувствие, а работу восьми так называемых функциональных систем: пирамидной (сила и движения в конечностях), мозжечковой (координация, тремор), стволовой (речь, глотание, движения глаз), чувствительной, тазовых органов, зрительной, а также когнитивной («церебральной») и «прочих» функций. На приёме невролог отдельно оценивает каждую систему по своей шкале — обычно от 0 до 5–6 баллов, и уже на основе этих восьми оценок и способности пациента ходить рассчитывается итоговый балл EDSS. Например, пирамидную систему врач проверяет через силу мышц и сухожильные рефлексы, мозжечковую — через координационные пробы вроде пальценосовой, а стволовую — оценивая речь, движения глаз и глотание. Полный неврологический осмотр для расчёта EDSS обычно занимает 20–30 минут и должен проводиться специально обученным неврологом, чтобы результаты были сопоставимы от визита к визиту.

Здесь есть важный нюанс: до отметки 4,5 итоговый балл определяется преимущественно результатами по функциональным системам, а начиная с 5,0 решающую роль играет именно способность передвигаться — расстояние, которое человек может пройти без остановки, и то, нужна ли ему опора. Из-за этого шкала не линейна: разница между 2,0 и 3,0 баллами и разница между 6,0 и 7,0 баллами отражают совершенно разные по масштабу изменения в жизни человека.

Что означают конкретные цифры

Шкала охватывает диапазон от 0 до 10 с шагом в 0,5 балла:

— 0 — нормальный неврологический осмотр, никаких отклонений не выявлено;

— 1,0–3,5 — минимальные или лёгкие нарушения в одной или нескольких системах, при этом человек полностью сохраняет способность передвигаться без ограничений;

— 4,0–4,5 — нарушения становятся заметны в повседневной жизни, но пациент всё ещё может пройти без остановки значительное расстояние;

— 6,0 — необходима опора с одной стороны (трость или костыль) для того, чтобы пройти около 100 метров;

— 6,5 — требуется опора с двух сторон;

— 7,0 — передвижение возможно преимущественно в инвалидном кресле;

— 8,0–9,5 — человек прикован к постели, объём произвольных движений и самообслуживания последовательно сокращается;

— 10 — смерть вследствие рассеянного склероза.

Стоит отдельно отметить: значения от 1,0 до 4,5 присваиваются людям, которые полностью сохраняют способность ходить самостоятельно, а разница между ними отражается прежде всего в баллах по функциональным системам, а не в физических возможностях передвижения. Именно поэтому пациенты нередко удивляются, узнав, что у них «прогрессировал» балл EDSS, хотя субъективно ходить они стали не хуже — изменение может быть связано, например, с чувствительными или тазовыми нарушениями, а не с ногами.

На практике баллы распределяются неравномерно: у большинства пациентов результат скапливается либо в районе 2,0–3,0, либо в районе 6,0–7,0 — эти диапазоны соответствуют клинически значимым порогам, которые особенно интересуют врачей.

Зачем врачи используют эту шкалу

В обычной клинической практике EDSS помогает объективно фиксировать состояние пациента при каждом визите и сравнивать его с предыдущими значениями — это удобный общий язык между неврологами, даже если пациент наблюдается в разных клиниках. В клинических исследованиях EDSS остаётся основным способом измерения так называемой подтверждённой прогрессии инвалидизации (confirmed disability progression, CDP): устойчивым считается увеличение балла, которое сохраняется при повторном осмотре через 3 или 6 месяцев, а не разовое ухудшение. Именно на данных EDSS во многом строится оценка эффективности препаратов, изменяющих течение РС, и статус «нет признаков активности заболевания» (NEDA), который использует EDSS как один из трёх ключевых параметров.

Ограничения шкалы, о которых стоит знать

EDSS создавалась более сорока лет назад, и у неё есть особенности, которые важно понимать, чтобы не переоценивать значение одной-единственной цифры.

Шкала заметно смещена в сторону оценки ходьбы: два человека с одинаковым баллом могут иметь совершенно разную клиническую картину, если один испытывает трудности с равновесием, а другой — с памятью. Когнитивные нарушения и проблемы с мелкой моторикой рук отражаются в итоговом балле слабо. В одном из исследований корреляция между EDSS и результатами теста на скорость обработки информации (PASAT) оказалась самой низкой среди всех сопоставленных показателей — это подтверждает, что шкала плохо улавливает именно когнитивный компонент болезни.

Есть вопросы и к воспроизводимости оценки: при сравнении заключений разных врачей или одного и того же врача в разное время совпадение результатов оказывается умеренным, а не полным — по данным одного из исследований, показатели согласованности (каппа) для отдельных функциональных систем колебались от 0,23 до 0,58. Это не означает, что шкале нельзя доверять, но объясняет, почему врачи ориентируются не на разовое значение, а на его динамику при повторных осмотрах одним и тем же специалистом. Отдельная сложность возникает у пациентов старшего возраста: возрастные изменения — например, естественное снижение рефлексов или лёгкая скованность в суставах — иногда ошибочно засчитываются как проявления РС, из-за чего балл может завышаться независимо от активности самой болезни.

Чем EDSS дополняют в современной практике

Чтобы компенсировать слабые места EDSS, в клинических исследованиях всё чаще используют дополнительный инструмент — составной функциональный показатель MSFC (Multiple Sclerosis Functional Composite). Он объединяет три отдельных теста: скорость ходьбы на 25 футов, тест с девятью колышками для оценки мелкой моторики рук и тест на скорость обработки информации — и таким образом восполняет именно те области, которые EDSS оценивает слабее всего. Для повышения воспроизводимости самой EDSS была также разработана стандартизированная версия Neurostatus с более чёткими критериями для каждого шага шкалы и цифровой формой заполнения.

Что это значит для пациента

Если невролог назвал вам конкретное значение EDSS, важно помнить: это рабочий инструмент врача, а не приговор и не самостоятельный диагноз. Само по себе значение не описывает вашу усталость, настроение или способность справляться с рабочими задачами — эти аспекты жизни с РС EDSS почти не учитывает. Гораздо больше информации даёт не разовая цифра, а то, как она меняется от осмотра к осмотру у одного и того же специалиста: именно устойчивая динамика, а не единичный балл, помогает врачу понять, работает ли текущая терапия и не пора ли её пересмотреть. Если что-то в результате осмотра осталось непонятным — не стесняйтесь просить невролога объяснить, по каким именно функциональным системам получены баллы и что стоит за итоговой цифрой. Многие клиники сегодня фиксируют результаты EDSS в динамике — в виде графика на протяжении нескольких лет наблюдения, — и такой график часто оказывается куда информативнее, чем единственное число, произнесённое на приёме.

Заключение

EDSS — это не идеальный, но по-прежнему главный общий язык, на котором неврологи всего мира описывают тяжесть рассеянного склероза. Понимание того, как устроена эта шкала и какие у неё границы применимости, помогает пациенту спокойнее воспринимать цифры в медицинской карте и задавать врачу более точные вопросы о собственном состоянии.

---

Источники:

1. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology. 1983;33(11):1444–1452. PMID: 6685237. DOI: 10.1212/WNL.33.11.1444.
2. Institute of Medicine (US) Committee on Multiple Sclerosis: Current Status and Strategies for the Future. Kurtzke’s Expanded Disability Status Scale (EDSS). Washington (DC): National Academies Press; 2001. Appendix D. NCBI Bookshelf: NBK222389.
3. Expanded Disability Status Scale (EDSS). MS Trust — клинический справочник по шкале, ключевые пороговые значения.
4. Clinical Review Report: Ocrelizumab (Ocrevus). Validity of Outcome Measures. Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH). NCBI Bookshelf: NBK533358.
5. Confirmed disability progression provides limited predictive information regarding future disease progression in multiple sclerosis. PMID: 33953937.
6. Fischer JS, et al. The Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC): an integrated approach to MS clinical outcome assessment. National Multiple Sclerosis Society Clinical Outcomes Assessment Task Force, 1999.
7. Disability measurement in Multiple Sclerosis patients 55 years and older: What is the Expanded Disability Status Scale really telling clinicians? Multiple Sclerosis and Related Disorders, ScienceDirect, 2020.